Eveniment științific la București despre bolile neurologice rare
Un eveniment dedicat bolilor neurologice rare a avut loc recent la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București. Intitulat „Tratamente și tranziție în Bolile Neurologice Rare”, evenimentul a reunit specialiști din domeniul medical, reprezentanți ai instituțiilor și organizațiilor de pacienți, precum și oficiali din domeniul sănătății. Discuțiile s-au concentrat pe progresele terapeutice, perspectivele pacienților, planuri de viitor și proiecte caritabile.
Provocări și soluții pentru bolile rare
Prof. univ. dr. Dana Craiu, președinta Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a subliniat complexitatea bolilor rare, considerându-le o provocare majoră pentru medicina contemporană. „Bolile rare ne obligă să construim un sistem de sănătate mai inteligent, mai integrat și mai empatic,” a declarat aceasta. Ea a accentuat importanța unui diagnostic rapid, a traseelor de îngrijire coerente și a educației pentru sănătate, pentru a reduce stigmatul asociat acestor afecțiuni.
Craiu a adăugat că bolile rare ne învață despre necesitatea solidarității, menționând că, „atunci când știința, educația și empatia lucrează împreună, putem transforma vulnerabilitatea în speranță și complexitatea în șansă reală la o viață mai bună”. Potrivit datelor prezentate la eveniment, la nivel global, bolile rare afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, dintre care peste 10% trăiesc în Europa. În România, se estimează că 1,2 milioane de persoane sunt afectate de o boală rară, iar 75% dintre acestea sunt copii.
Proiecte pentru pacienții cu boli rare
În cadrul evenimentului, au fost prezentate două proiecte dezvoltate de RONEP, în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”. Hub-ul pentru educație în sănătate „Eu Știu!” are ca scop informarea corectă asupra epilepsiei, instruirea privind primul ajutor în criza epileptică și combaterea stigmatizării. Proiectul „Împreună MULTI pentru RARI” contribuie la recunoașterea și diagnosticarea precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile.
Viorel Jinga, rectorul UMFCD, prezent și el la eveniment, a menționat că Ziua Bolilor Rare, celebrată anual pe 28 februarie, „își păstrează pe deplin forța de a ne aduna în jurul aceleiași responsabilități morale și profesionale: aceea de a face vizibile suferințele invizibile și de a transforma raritatea în prioritate medicală, științifică și umană”. Acesta a subliniat importanța abordării individuale a fiecărui pacient și a abordării multidisciplinare în cazul bolilor rare.
În prezent, doar aproximativ 5% dintre bolile rare beneficiază de tratamente specifice.
