Ziua Bolilor Rare: Angajament pentru îmbunătățirea accesului la tratament și îngrijire
București – Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, celebrată anual în ultima zi a lunii februarie, la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB) a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare. Evenimentul, organizat în parteneriat cu Asociația Suport Mastocitoză România, a reunit oficiali, medici și reprezentanți ai pacienților pentru a discuta despre integrarea bolilor rare într-o politică publică solidă. Accentul a fost pus pe necesitatea centrelor specializate, a tratamentelor accesibile și a protocoalelor medicale actualizate.
Un pas spre centre de excelență și cercetare
Prof. univ. dr. Cătălin Cîrstoiu, managerul SUUB, a subliniat importanța acreditării Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul spitalului și integrarea acestuia în rețeaua europeană ECNM. „Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare”, a declarat acesta. Centrul oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie și la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Dr. Delia Soare, medic specialist hematologie, a menționat că au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți în cadrul centrului și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic.
Registrul Național și Rețeaua de Mastocitoză: Instrumente esențiale
Un nou pas important a fost lansarea Registrului Electronic Național de Mastocitoză, a Ghidului național de mastocitoză și a Rețelei de Mastocitoză, pediatrică și de adulți. Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a evidențiat importanța registrului ca instrument științific esențial. „Registrul Electronic de Mastocitoză este un instrument științific esențial: oferă date reale despre pacienți, despre evoluția bolii și despre eficacitatea terapiilor. Fără date, nu putem construi politici publice solide”, a explicat ministrul. Rețeaua de Mastocitoză, cu componente pentru copii și adulți, are ca scop coordonarea, definirea traseelor clare pentru pacienți și accesul la centre de excelență.
Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România, a explicat că mastocitoza este o boală definită ca o acumulare anormală de mastocite într-unul sau mai multe organe. Manifestările clinice pot include anafilaxie, prurit, flushing, diaree și dureri abdominale. În prezent, mastocitoza este încadrată în categoria neoplasmelor mieloide și poate afecta atât copiii, cât și adulții, cu forme sistemice mai frecvente la adulți.
Ministrul Sănătății a anunțat, de asemenea, certificarea a șapte noi centre de expertiză, ajungând la un total de 58 de centre recunoscute oficial. În plus, a detaliat extinderea accesului la tratament cu noi medicamente compensate și gratuite, precum și extinderea indicațiilor pentru terapiile existente.
